Il 26 settembre, ho avuto l’onore di essere al fianco di Jole Serrelli, Milena Albanese, Claudia Cassia e la Dott.ssa Marta Bertolini, donne in prima linea nella battaglia per il riconoscimento dell’alopecia areata come malattia da parte del Servizio Sanitario Nazionale.
Lo scorso giugno avevo già depositato un’interrogazione parlamentare con la quale chiedevo alla Ministra quali iniziative intendesse assumere affinché venisse riconosciuta l’alopecia areata come malattia e venissero stanziati fondi per la ricerca scientifica, dal momento che in Italia non ci sono poli di riferimento. La Dott.ssa Marta Bertolini si occupa appunto di ricerca nell’ambito dell’alopecia areata ma è stata costretta ad emigrare in uno Stato che ha deciso di investire nella ricerca di tale patologia, la Germania.
A tali quesiti non ha, purtroppo, fatto seguito alcuna risposta.
Per questa ragione, con il supporto dell’ASSOCIAZIONE NO PROFIT ALOPECIA AND FRIENDS, presieduta da Claudia Cassia, ho deciso di organizzare una conferenza stampa.
L’alopecia areata è una della malattie autoimmuni più diffuse, più del 2 per cento della popolazione Italiana ne è affetta.
Può manifestarsi a qualunque età, fin dai primi mesi di vita ed è più frequente tra i 20 e i 40 anni e provoca provoca la repentina caduta dei capelli, o di altri peli del corpo, manifestandosi tipicamente a chiazze glabre o aree.
Nell’1 per cento circa dei casi la patologia si estende all’intero cuoio capelluto (alopecia totale) o a tutto il corpo (alopecia universale) con la totale perdita dei peli.
Le persone affette da questa patologia fanno ricorso a protesi o parrucca, sostenendo ingenti spese per l’acquisto e la manutenzione. Il costo di una parrucca si aggira tra i 1.000 e i 3.000 euro e la sua durata è pari a 8-12 mesi. Qualora si decida di acquistare una protesi, cioè una parrucca realizzata ad hoc in base alle proprie esigenze e caratteristiche, il costo ammonta a circa 4.000 euro, senza tenere conto dei costi di manutenzione dello stesso presidio medico. I presidi attualmente non vengono concessi gratuitamente, ma possono essere portati in detrazione esattamente come altre spese sanitarie.
Lo scopo della conferenza è stato quello di sensibilizzare le istituzioni affinché vengano tutelati a pieno i diritti delle persone affette da questa patologia.
Ecco il link :
http://webtv.camera.it/evento/11858
